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  • Le handicap peut s'inviter au cours de la vie à n'importe quel âge, à la suite d'un accident ou d'une maladie. Cette survenue, brutale ou insidieuse, inattendue ou prévisible, bouleverse le sujet dans sa relation au monde, change son statut social, modifie ses liens avec ses proches. Elle peut remettre en cause ses investissements les plus fondamentaux et, quand il s'agit d'un enfant, son envie même de grandir.

    En effet, lié à un traumatisme crânien ou coma prolongé, à une maladie évolutive ou une maladie neurodégénérative, le handicap acquis a un impact sur l'avenir du sujet. Projets et souhaits doivent désormais dialoguer entre la nostalgie du passé, les difficultés du présent et la crainte de l'avenir. Comment, dès lors, transformer cette étape possible de la vie en expérience structurante ?

    Les auteurs partent de la clinique, mais également de la littérature, de l'art, de l'anthropologie, pour montrer comment les professionnels, les aidants familiaux, l'entourage concourent au maintien de la continuité d'être du sujet ébranlé dans ses assises identitaires.

    Cet ouvrage est issu du 13e Séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).

  • Les vieux ne se réduisent pas à la catégorie dans laquelle la société et les pouvoirs publics les rangent. Depuis les années 1960, ils sont l'objet d'un jeu incessant de nouvelles appellations - 3e  et 4e âges, personnes âgées dépendantes, Alzheimer, seniors - et désormais les voilà fragiles et vulnérables. Les conséquences sont redoutables : assignés à un espace social contraint et normatif, nous les amputons ainsi d'une identité propre, de leur histoire singulière et de l'expression de leurs besoins pour finalement constituer une population d'assistés, fragiles et vulnérables. Les auteurs, membres du réseau de consultants en gérontologie (ARCG), dénoncent cette vision réductrice, porte ouverte sur des formes variées de discrimination et un appauvrissement des espaces professionnels en gérontologie.

  • Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. En effet, le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? Comment respecter les secrets et la vie privée de cette personne vulnérable à l'aube du développement du dossier médical partagé, de l'e-santé, de la télémédecine ?

    À l'initiative de l'Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire (EREPL), cet ouvrage interdisciplinaire éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée à l'hôpital ou en institution.

  • Dans les pathologies Alzheimer comme dans les différentes formes d'autisme, le Sujet, touché dans son intégrité psychique et corporelle nous emmène au coeur des processus archaïques. Ce Sujet n'habite plus entièrement son corps ou l'habite autrement ; un corps trop souvent réduit par ceux qui l'approchent au tout neuronal, à une dimension machinale, chosifié dans des visées normatives et rééducatives au détriment de sa dimension psycho-affective.

    Sans évacuer aucune des sources de ces symptomatologies multifactorielles, c'est à l'intériorité de ce Sujet coupé plus ou moins de lui-même et de son histoire, mais surtout coupé des autres, que s'intéressent les auteurs.

    Cet ouvrage propose des pistes pour un travail en réseaux efficace entre les différents acteurs du sanitaire et du médicosocial. En effet, il est important de mettre en oeuvre une prévention non prédictive mais prévenante et un management bien-traitant pour les équipes soignantes, qui pérennise dans la durée une culture du prendre soin. Seule une réflexion éthique, politique et clinique collective qui respecte des approches complémentaires adaptées à la singularité de chaque situation et tisse une alliance thérapeutique avec les familles, ces "aidants familiaux" ayant un proche souffrant d'Autisme ou d'Alzheimer, sera garante d'une prise en charge globale de ces patients atteints dans leur identité.

  • Faire l'éloge de l'insuffisance est une autre manière de dire la nécessaire interdépendance des membres de la société et de mettre en évidence les forces insoupçonnées que recèle la vulnérabilité.

    N'est-ce pas l'insuffisance constitutive de l'être humain qui, en se revendiquant comme telle, permet de fonder le lien social comme une nécessité réciproque de vivre et de travailler ensemble ? Les configurations sociales de vulnérabilité qui concernent les « perdus de vue » de la République sociale - jeunes incasables, familles avec un enfant autiste ou polyhandicapé, un adulte handicapé, ou des parents malades d'Alzheimer - mobilisent des compétences et des savoir-faire le plus souvent ignorés de tous, qui permettent de remplacer pour un temps toutes les aides prévues par le système de protections sociales habituelles.

  • La philosophie, la psychiatrie, la médecine, la psychologie des ruptures, la sociologie sont ici mobilisées pour une approche humaniste de la souffrance, générée par les situations de grande vulnérabilité (handicap, avancée en âge). Des chercheurs, des enseignants et des auteurs investis sur le terrain réfléchissent à « ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire » auprès des personnes vieillissantes, de ceux qui prennent soin d'elles, professionnels et aidants rencontrant au quotidien les affres du corps et de l'âme d'autrui.

    Si la douleur est souvent traitée à l'aide de soins techniques, la souffrance l'est beaucoup plus rarement car elle exige des moyens humains. La technicité omniprésente à l'hôpital, la logique des marchés financiers envahissant le champ de l'accompagnement des plus âgés, nous ont fait passer d'une politique des soins à une police des soins qui met en souffrance les professionnels, devenus agents techniques auprès des personnes âgées. Comment retrouver du sens dans l'accompagnement (care) des personnes en souffrance qui ne peuvent prétendre à une guérison (cure) ?

  • Qu'y a-t-il au bout du bout de la dépendance ? Un être éminemment vulnérable qui, sans le secours de ses semblables, ne pourrait tout simplement pas vivre tant ses besoins sont étendus. Il ne peut bien souvent ni manger, ni se laver, ni s'habiller seul. Les déformations de son corps et ses paralysies l'empêchent de se mouvoir, les états douloureux et les anxiétés le renferment sur lui-même, l'absence de langage verbal ne lui laisse aucune possibilité de parler en son nom. Pour le commun des mortels, une telle altérité est difficilement compréhensible et même imaginable.

    Loin de tout angélisme, Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux s'attachent à comprendre pourquoi les personnes polyhandicapées font toujours spontanément l'objet d'une perception négative. Ils montrent que l'altérité radicale, lorsqu'elle n'est pas ou plus identifiée comme semblable, est toujours une altérité menacée et c'est cette réalité première qui marque, de leur point de vue, les confins de la grande dépendance. Les enquêtes qu'ils ont réalisées dans le champ sanitaire et médico-social mettent en évidence que moins les professionnels sont socialisés au monde du polyhandicap et plus le risque est fort, pour eux, de succomber à ce qu'ils nomment, dans le sillage des travaux du philosophe Giorgio Agamben, la tentation souveraine. De quel risque s'agit-il ? Du risque d'assujettir les personnes dépendantes à la puissance de leur propre système normatif et à l'arbitraire de leur conception de l'aide. Si ce risque revêt un caractère structurel dans le champ de l'accompagnement, il peut être, cependant, battu en brèche et il l'est, de fait, dans les structures dédiées à l'accompagnement de ces publics.

  • Ce texte, à la fois émouvant et dérangeant, donne à lire le parcours intérieur et social de mamans dont l'enfant est touché par une déficience. Avoir un enfant qui a des déficiences est une expérience unique et oblige à des rencontres en tout genre : professionnels, pairs... Que peut-on, que doit-on en dire ? Des mères se dévoilent. Elles disent ce que ça fait de l'intérieur. Elles appellent la compréhension, le soutien, l'altérité, debout, dressées coûte que coûte dans le tumulte des déficiences de leur enfant. À partir d'une correspondance au long cours et d'histoires singulières en forme de vignettes, tramées de réflexions personnelles, l'auteure souhaite faire cheminer le lecteur. Le texte dépasse le simple témoignage, il est la reconstruction laborieuse, patiente, de chaque vie singulière dont la valeur est plurielle.

  • Comment aider les alcooliques à changer, c'est-à-dire à substituer un mode de vie épanouissant et utile à un comportement auto et hétéro-agressif ? En agissant sur les représentations que le sujet a de la molécule, du vin, de la bouteille, de lui-même et de l'environnement.

    Le but de l'ouvrage est de modifier les images, stéréotypes et préjugés dans la problématique alcoolique. Les soignants et les aidants du champ alcoologique sont les mieux à même de faire évoluer les représentations qui enferment les malades de l'alcool dans leur déni, leurs illusions et leur souffrance. Analyses et témoignages dégagent des pistes pour établir une relation d'aide et créer une alliance thérapeutique.

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