• Une galerie de portraits de malades et de nombreuses anecdotes dans lesquels les aidants et les soignants reconnaîtront forcément leurs proches mais, au-delà, un regard neuf, non médical, humain et drôle, sur la maladie et l'animation en EHPAD. Voici le récit d'une banquière devenue animatrice en EHPAD par hasard. Elle décrit sa découverte de la maladie d'Alzheimer à travers les animations qu'elle propose et qui, jour après jour, l'attachent à ces malades. Au fil des pages, se constituent les portraits attachants, souvent drôles et toujours émouvants d'hommes et de femmes qui, à mesure qu'ils perdent leurs capacités cognitives, gagnent, grâce à l'animation, en sincérité, en profondeur, en authenticité et parfois même en candeur...

  • Ce livre est la mise en forme de conversations nées de la rencontre entre deyx les deux auteurs qui représentent deux mondes, trop souvent étrangers et qui oeuvrent chacun à leur manière aux soins des personnes qui vivent avec la maladie d'Alzheimer : le monde du diagnostic et des thérapeutiques médicamenteuses d'un côté, le monde de l'accompagnement de l'autre.

    Au sein de ce dernier Nicole Poirier a développé une approche humaniste qu'elle met en oeuvre avec son équipe dans la maison qu'elle a fondée au Québec : la philosophie de Carpe diem donne la priorité à la relation humaine, à l'environnement familial et social, à la quête incessante non des déficits mais des capacités de chacun, à la personne et non à la maladie, à la relation de confiance et non à la relation de contrôle.

    Roger Gil, professeur émérite de neurologie, qui a eu la responsabilité d'une structure hospitalo-universitaire de neuropsychologie et qui anime un Espace régional de réflexion éthique a acquis la conviction que l'approche neuropsychologique de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées légitime l'approche humaniste et que ces deux approches peuvent et doivent se féconder mutuellement.

    Ce dialogue qui porte sur tous les aspects de la vie quotidienne avec les personnes âgées en témoigne, telle l'exigence éthique de la nécessaire collaboration de deux mondes qui doivent se mieux connaître pour unir leurs forces au service des personnes malades, de leurs proches et de la société tout entière.

  • Dans un contexte de médicalisation et de contrôle de la fin de vie, les évolutions législatives engagent à une réflexion nécessaire sur certaines pratiques d'euthanasie ou assimilées. Reconnaître à la personne le droit de refuser un traitement qu'elle estimerait incompatible avec ses valeurs et de décider des conditions de sa mort peut être considéré comme le strict respect de son autonomie.
    Une telle position suscite néanmoins nombre de dilemmes éthiques, notamment lorsqu'il s'agit d'une personne en situation de vulnérabilité. Dans ce contexte, comment s'exerce l'arbitrage d'une décision qui peut aboutir à sa mort anticipée ? Lorsque certaines législations évoquent le « droit à la mort dans la dignité » pour des personnes atteintes de lourds handicaps, de la maladie d'Alzheimer ou de souffrances psychiques, ne renonçons-nous pas à des devoirs de sollicitude et de solidarité à leur égard ?
    Cet ouvrage réunit les meilleures compétences afin d'aborder en profondeur cette délicate question de la demande d'euthanasie. Elle suscite dans bien des circonstances des réponses hâtives ou des procédures révélatrices d'une insuffisance de réflexions à la fois argumentées, prudentes et responsables.

  • Le traité de référence sur la maladie d'Alzheimer et les maladies neurologiques à expression cognitive et comportementale

    Le champ des démences a été profondément bouleversé ces dix dernières années par les avancées dans le domaine de l'imagerie, des biomarqueurs et de la génétique, redessinant les frontières de ces pathologies.
    Cette nouvelle édition, rédigée par plus de cent auteurs prestigieux et coordonné par le Pr Bruno Dubois et le Dr Agnès Michon, démontre la complexité de la maladie et les difficultés à distinguer démence, Alzheimer et maladies apparentées.


    Il est alors nécessaire d'intégrer d'autres spécialités pour appréhender le sujet telles que la neuropsychologie, la neuropathologie, la biologie cellulaire, l'imagerie anatomique et fonctionnelle ou encore l'exploration clinique des fonctions cognitives.


    À travers 55 chapitres détaillés, ce traité regroupe toutes les connaissances et les récents progrès réalisés sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées concernant :


    le diagnostic,

    la recherche,

    les traitements,

    la prise en charge,

    les aspects médicoéconomiques et éthiques.


    4 grandes parties à découvrir: Les démences - La maladie d'Alzheimer - Thérapeutiques et prise en charge - Démences non-Alzheimer

  • Quoi de plus tragique que la maladie d'Alzheimer ? Maladie de la mémoire, elle engage et altère l'être, le sens du chez-soi, le langage et la communication, le jugement et le raisonnement, et mobilise des enjeux de reconnaissance de soi et des autres. Pourtant, la maladie d'Alzheimer n'efface pas tout d'une vie ! Face aux désastres humains qu'elle provoque sur les malades mais aussi sur les proches et la société, l'auteur défend une éthique du soin incarnée. Elle montre que l'esprit des de-mens est toujours  là, qu'il se manifeste par la persistance, la permanence d'une  intelligence souterraine affective et émotionnelle archaïque encore mobilisable.

    Partant d'une riche et longue expérience de terrain, ce livre fait dialoguer les patients, les notions philosophiques et les questionnements éthiques, dans le souci d'aider les soignants et les proches à partager, dans l'ici et maintenant, les moments clefs qui jalonnent l'évolution et l'accompagnement des malades d'Alzheimer, de la première consultation mémoire à l'entrée en institution et la fin de vie.

  • Depuis deux décennies, la maladie d'Alzheimer en France suscite des inquiétudes multiples, mobilise les politiques et renouvelle les pratiques professionnelles : diagnostic, accompagnement, équipes spécialisées... S'appuyant sur une enquête sociologique approfondie, Aude Béliard propose un pas de côté par rapport aux représentations communes. Elle révèle des différenciations sociales, peu visibles dans les discours publics et pourtant bien réelles. L'écriture, proche du terrain, livre des observations, des récits, fait entendre la voix des acteurs. L'enquête donne directement accès à deux univers : celui des relations familiales bouleversées par la maladie - où le lecteur croisera peut-être des scènes familières - et celui des consultations hospitalières - où il comprendra le travail et l'engagement des soignants, mais aussi leur perplexité face aux situations complexes des patients et de leurs proches.

    En décalage par rapport aux discours publics et aux idées reçues, l'auteure montre que l'expérience vécue de la maladie d'Alzheimer est sociale parce qu'elle est déterminée par les cadres collectifs, les mots, les manières de penser et de faire qui ont été construits autour de cette maladie dans nos sociétés. Sociale également parce tous les malades et toutes les familles ne la vivent pas de la même manière.

  • Et si la maladie d'Alzheimer était d'abord une atteinte du corps social avant d' être une atteinte des personnes chez qui elle fait l'objet d'un diagnostic ? Et si la société était malade d'Alzheimer ? Perturbation du rapport au temps, à l'espace, amnésie collective, perturbation de la langue et de la capacité à nouer des relations sont autant de symptômes d'une société malade... qui semble durablement peiner à nouer pour ses vieux et avec eux des relations de solidarité. La maladie d'Alzheimer serait-elle emblématique d'un mal sociétal ?

  • La culture occidentale contemporaine imprégnée par l'idéal de la maîtrise et le diktat de la performance perçoit le corps vulnérable comme une tare à bannir, à cacher ou à travestir. L'objectif consiste à ce que l'humanité puisse se libérer de sa vulnérabilité physique, préserver son corps de l'exposition à la souffrance, au vieillissement, à la maladie et, enfin, à la mort grâce à la maîtrise scientifique du vivant. Le transhumanisme du XXIe siècle s'est fait le champion de cette lutte contre la vulnérabilité du corps en prophétisant l'euthanasie de la mort.

    En réaction à cette culture ambiante, le champ de l'éthique dite « de la vulnérabilité » s'est largement développé. Toutefois, il est encore souvent abordé à partir de l'autonomie du sujet en refusant de réfléchir à la dépendance ontologique de l'être humain. La question essentielle de ce livre n'est pas, même si elle est importante, de savoir comment le sujet autonome doit se comporter à l'égard d'une personne en situation de vulnérabilité (comment établir une société capable de l'intégrer). Elle consiste plutôt à se demander si l'être humain en tant que tel - qu'il soit bien-portant ou non - n'est pas fondamentalement vulnérable, et si cette vulnérabilité n'est pas, en dernier ressort, une « grâce ».

  • La douleur

    Catherine Chabert

    Dans la traversée de la vie, de ses tout-débuts jusqu'à son extrême fin, dans ses liaisons possibles avec le plaisir ou dans ses dérives mélancoliques, la douleur reste la compagne fidèle du corps et de la psyché.

    La douleur relève de l'effraction, par rupture des barrières, par excès d'excitation, une implosion violente qui déborde les limites du moi-corps. Si le privilège est accordé à l'expérience de satisfaction dans la construction du psychisme, du moi et de ses objets, dans la création des fantasmes et des représentations, la douleur fait toujours retour, comme expérience humaine inéluctable et sans doute indispensable parce que toujours liée à la perte d'objet.

    La douleur ne se confond ni avec la détresse ni avec la souffrance. Elle en désigne l'au-delà dans une radicalité qui défait les liaisons trop convenues entre les affects et les représentations. Comme éprouvé pur, elle peut exclure la part de l'autre et, en particulier, sa fonction consolatrice. Elle peut aussi et ce sont là son essence et son destin en psychanalyse comme dans la littérature constituer un point d'appel pour les mots et donc pour celui qui les dit ou les écrit.

    Mise en vente le 15 octobre 2015.

  • Dans les pathologies Alzheimer comme dans les différentes formes d'autisme, le Sujet, touché dans son intégrité psychique et corporelle nous emmène au coeur des processus archaïques. Ce Sujet n'habite plus entièrement son corps ou l'habite autrement ; un corps trop souvent réduit par ceux qui l'approchent au tout neuronal, à une dimension machinale, chosifié dans des visées normatives et rééducatives au détriment de sa dimension psycho-affective.

    Sans évacuer aucune des sources de ces symptomatologies multifactorielles, c'est à l'intériorité de ce Sujet coupé plus ou moins de lui-même et de son histoire, mais surtout coupé des autres, que s'intéressent les auteurs.

    Cet ouvrage propose des pistes pour un travail en réseaux efficace entre les différents acteurs du sanitaire et du médicosocial. En effet, il est important de mettre en oeuvre une prévention non prédictive mais prévenante et un management bien-traitant pour les équipes soignantes, qui pérennise dans la durée une culture du prendre soin. Seule une réflexion éthique, politique et clinique collective qui respecte des approches complémentaires adaptées à la singularité de chaque situation et tisse une alliance thérapeutique avec les familles, ces "aidants familiaux" ayant un proche souffrant d'Autisme ou d'Alzheimer, sera garante d'une prise en charge globale de ces patients atteints dans leur identité.

  • Je ne suis pas folle l'asile enfonce ses poings d'insecte dans ton sexe qui dit défense de nourrir les étoiles qui a cédé l'amour aux cannibales Une petite-fille accompagne sa grand-mère Denise, atteinte de la maladie d'Alzheimer. Deux mondes. Deux histo

  • Comment regarder autrement ce que l'on nomme démence d'Alzheimer et maladies apparentées? Qu'est-ce que la personne âgée dit lorsque raison et mémoire font défaut ?

    Pour répondre à ces questions, l'auteur interroge les médecins et les biologistes, dont les discours pourtant très en vogue sont pourtant discutés et discutables. Mais aussi des sociologues, des artistes, des poètes et des philosophes, car ils ont des yeux et des oreilles qui voient et entendent ce que les savants ne peuvent sentir. Et surtout, il écoute ceux - ou plutôt celles - qui vivent près des vieux : les infirmières, les aides-soignantes, les animatrices.

    Même quand la mémoire fait défaut, le vieux reste un sujet à part entière qui appréhende le réel en y étant totalement présent, d'où la proposition de l'auteur de remplacer le qualificatif de « dément » par « présent », tel un cadeau donné à tous, riche d'enseignement pour les plus jeunes. En effet, le présent dit bien des choses sur la violence, la religion, l'amour, la politique même.

    L'auteur invite les soignants à considérer les symptômes psychogériatriques comme des signes qui disent l'essentiel et non comme des pathologies à traiter. Les anciens, quand ils n'ont plus ce que nous nommons raison et mémoire, nous invitent à passer sur une autre rive de la vieillesse...

  • Face à l'allongement de la longévité et à l'entrée massive ces prochaines années des baby-boomers dans le grand âge, il est important d'améliorer les savoirs sur les dynamiques de vieillissement. C'est l'ambition de cet ouvrage, porté par des travaux internationaux réunissant sociologues et professionnels de soins. Il développe et enrichit la réflexion autour des expériences du vieillir à partir du concept de déprise. La déprise désigne un travail d'aménagement du parcours de vie qui s'appuie sur une série de tentatives de substitution d'activités ou de relations. Elle suppose une tension entre le sentiment des limites, corporelles et cognitives, et la volonté d'assurer une continuité identitaire mais aussi un désir de s'assurer une présence différente au monde.

    À contrecourant d'approches réductionnistes, âgistes et sexistes, qui ont construit une image négative du vieillissement, les auteurs, canadiens, français, allemands, suisses, rendent compte de ces « arts de faire » qui questionnent l'inscription des aînés dans le temps et l'espace, le rapport à soi et aux autres mais aussi les disparités sociales et genrées. Ce tour d'horizon montre bien la nécessité de considérer les spécificités socioculturelles et politiques dans l'analyse des différentes figures du vieillir.

    Ouvrage publié avec le soutien de la Fondation MUTAC, sous l'égide de la Fondation de l'Avenir.

  • Le suicide est une des trois principales causes de décès de la personne âgée, avec le cancer et les maladies cardio-vasculaires. Pourquoi, comment, dans quelles circonstances se donne-t-on la mort à un âge avancé ? Quelles sont les conséquences sur la famille et l'entourage ? La prévention du suicide de la personne âgée est plus complexe et plus difficile que celle de l'adolescent tandis que le risque létal est plus élevé. L'auteur offre ici une synthèse concernant les données épidémiologiques, les différents type de conduites suicidaires, les facteurs de risques, les signes précurseurs. A l'heure des débats sur l'euthanasie et le suicide assisté, elle met en évidence la souffrance des personnes suicidaires et celle des soignants et donne des pistes pour y faire face.

  • Soigner est une variation du verbe aimer. Il faut aimer nos patients. On espère d'un chirurgien qu'il opère bien. Jusqu'à ce qu'un robot le remplace. Du psychiatre, on attend savoir et écoute. Une machine peut prescrire des pilules mieux que lui, mais ne peut aimer mieux que lui. La médecine exige techniques et connaissances, mais cela ne suffit pas, particulièrement en psychiatrie, où la relation est le coeur et le noeud. Nous sommes encore des humains.

  • Faire l'éloge de l'insuffisance est une autre manière de dire la nécessaire interdépendance des membres de la société et de mettre en évidence les forces insoupçonnées que recèle la vulnérabilité. N'est-ce pas l'insuffisance constitutive de l'être humain qui, en se revendiquant comme telle, permet de fonder le lien social comme une nécessité réciproque de vivre et de travailler ensemble ? Les configurations sociales de vulnérabilité qui concernent les « perdus de vue » de la République sociale - jeunes incasables, familles avec un enfant autiste ou polyhandicapé, un adulte handicapé, ou des parents malades d'Alzheimer - mobilisent des compétences et des savoir-faire le plus souvent ignorés de tous, qui permettent de remplacer pour un temps toutes les aides prévues par le système de protections sociales habituelles.

  • L'espace, le temps et des mots pour désigner les choses suffisent pour constituer les fondements du monde dans lequel nous vivons. Sans doute faut-il aussi ajouter les liens affectifs qui donnent à ce monde sa dimension proprement humaine. Et c'est précisément tous ces repères essentiels qui se trouvent frontalement attaqués par la maladie d'Alzheimer dans laquelle tout peut finir par s'effacer, sauf peut-être l'attachement.
    Considérée comme une pathologie neurologique à l'étiologie mystérieuse, la maladie d'Alzheimer est traitée exclusivement à coup de psychotropes qui s'avèrent parfois excessifs, voire dangereux, au détriment d'autres options possibles dont, en premier lieu, la psychosomatique relationnelle qui déplace l'intérêt de la maladie au malade. C'est cette démarche novatrice que Leila Al-Husseini a choisie, envers et contre tout, pour acquérir finalement une longue expérience clinique de cette pathologie dont le texte "Mémoire de l'oubli" rend compte.
    Et c'est encore ce travail très spécial, qui place tout le processus de création dans la relation, qui se retrouve dans la très belle observation que Chantal Gombert rapporte ici. Il s'agit d'une femme poète et écrivain de langue bretonne qui émerge d'un long silence se confondant avec la perte inéluctable de la langue. Fins dernières d'un poète qui vont au-delà de la mort pressentie, qui traverse le silence ultime.

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