La comparaison semblera désuète à certains, absurde ou dangereuse à d'autres, pourtant la métaphore du vin qui, vieillissant, se bonifie ou s'abîme est intéressante à filer, à explorer. Les interactions entre ce qui fait l'individu et son environnement sont multiples, l'art d'élever un enfant vers son épanouissement et l'art de guider un vin vers sa maturité ont sans doute plus d'un point commun, même s'il peut paraître un peu osé de les mettre en évidence ; notre rapport au vin aurait-il une composante trop jouissive pour que l'on se permette d'y faire ainsi référence ?

Les recommandations d'usage raisonnable du vin ne manquent pas, on le comprend mais il se pourrait cependant que le plaisir du vin et le plaisir de vivre ne soient pas étrangers... Plaisir de vivre, longtemps, très longtemps, à en devenir vieux, très vieux, même. Lire la suite Fermer

En France, les institutions de la République, les juridictions, les autorités administratives indépendantes, les groupements d'intérêt public (les maisons départementales des personnes handicapées  !) n'ont ni l'obligation de recruter des personnes handicapées, ni celle de verser d'amende à un fonds d'insertion... Cette anomalie est le révélateur, parmi tant d'autres, d'une ségrégation de facto de millions de personnes vivant avec un handicap. Les auteurs de cet ouvrage, tous deux non-voyants, dénoncent la complexité imposée par le modèle médical du handicap, centré sur les incapacités du patient objet de soins, pour maintenir un monopole abusif du ministère de la Santé sur des millions de citoyens. Ils analysent et illustrent ce que doivent être de bonnes pratiques valorisant les personnes handicapées dans le domaine de l'éducation, l'emploi, les politiques publiques, l'innovation sociale, etc. Pour redonner aux personnes handicapées leur dignité et l'accès aux droits fondamentaux, il faut un modèle social du handicap, centré sur la personne vivant en toute autonomie au coeur de la société. La France cessera alors d'être le pays des avancées théoriques, pendant que les progrès concrets se font ailleurs. Lire la suite Fermer

Avec délicatesse mais sans tabous, l'autrice aborde la question des relations amoureuses avec des personnes en situation de handicap mental.
Quand on souffre d'un handicap mental, comment aborde-t-on la rencontre amoureuse ? Quelles formes prend la relation ? Quand et comment le corps entre-t-il en jeu ? Qu'est-ce qu'être en couple ? Et qu'est-ce que devenir parent ?
Blandine Bricka a rencontré des personnes en situation de handicap mental au sein de trois structures qui les accueillent ou les suivent, pour les interroger sur leur façon de vivre la relation amoureuse. Elle a recueilli leurs paroles, celles de leurs parents, mais aussi de professionnels qui les accompagnent, et nous les fait partager dans des récits singuliers où chacun et chacune témoigne du chemin qu'il.elle trace à sa manière.
Les récits se succèdent et se répondent, par échos ou dissemblances. On y découvre la façon dont les professionnels réfléchissent ces questions et inventent des réponses, toujours sur le fil. Car, alors que cette thématique était encore taboue il y a peu, voire impensable pour les générations précédentes, il s'agit aujourd'hui de trouver comment respecter au mieux la liberté et l'intimité de chacun.e, mais aussi de le.la protéger ; aider chaque personne à formuler ses doutes et questionnements, sans pour autant se montrer intrusif. Il s'agit, d'abord, d'écouter.
C'est ce que fait cet ouvrage, qui donne la parole aux premiers et premières concerné.es pour raconter tout ce que cela peut être, aimer, au pays du handicap. Lire la suite Fermer

Épuisement, solitude, impossibilité de concilier vie de famille et vie professionnelle... la crise sanitaire a mis en lumière de façon particulièrement saillante les difficultés que rencontrent aujourd'hui les proches aidants, mais aussi les personnes dépendantes et les professionnels de l'aide qui les entourent.
Pourtant, partout en France, des aidants, des associations et des institutions cherchent et inventent des solutions pour surmonter ces difficultés : repenser le répit, utiliser les nouvelles technologies, mieux prendre en compte les jeunes aidants, articuler aide à domicile et accueil en Ehpad, aider les aidants à prendre soin d'eux...
Cet ouvrage propose de raconter ces expérimentations pour les faire connaître, donnant la parole à celles et ceux qui inventent l'aide de demain. Pour qu'advienne le temps des solutions. Lire la suite Fermer

Les technologies numériques ont investi nos espaces quotidiens et bien évidemment celui des personnes âgées, des retraités : déclarations numériques à effectuer, utilisation d'un ordinateur, d'un téléphone portable, utilisation d'un parcmètre numérique au mode d'emploi complexe et ésotérique, disparition des guichets de banque remplacés par des machines, etc. Nous sommes à un tournant de cette révolution et nous devons prendre garde à ne laisser personne sur le bord de la route.

En effet, Covid et numérisation aveugle aidant, les temps sont durs pour les échanges sociaux sous toutes leurs formes. Le confinement, les mesures de distanciation, la vie en groupe limitée au petit nombre, la persistance d'un virus plus tenace qu'on l'estimait au début de la pandémie rendent aujourd'hui la vie sociale difficile sinon angoissante et nous appellent à réduire nos interactions avec les autres. Le monde de la gérontologie dans ses pratiques n'échappe pas, bien évidemment, à ce tsunami. Les rassemblements conviviaux ou voulus comme tels, entre amis, en famille, entre collègues, etc., sont désormais réduits à leur plus simple expression. Pourtant, dans ce paysage iconoclaste et réduit aux seules limites de nos intérieurs intimes, l'intérêt pour les rencontres, les échanges sociaux s'est trouvé décuplé, comme une revanche sur l'impossible et surtout inattendue privation d'espaces de liberté.

C'est principalement cette altération des existences humaines des plus fragiles qui se trouve au coeur des préoccupations des auteurs de ce livre. Lire la suite Fermer

Pendant près de trois années, l'auteur de cet ouvrage a accompagné son épouse atteinte d'un cancer. Au pôle d'oncologie de la clinique de Saint-Nazaire, ils ont, ensemble, arpenté les couloirs, attendu dans les salles d'attente, connu les salles de soin : radiothérapie, hôpital de jour, hospitalisation complète... Ils ont fréquenté les bureaux des médecins, les comptoirs des secrétaires.
C'est pour témoigner de cela que cet ouvrage donne la parole aux membres de l'équipe d'oncologie de Saint-Nazaire pour qu'ils racontent, de l'intérieur même des lieux et des services de soin, ce combat pour la vie dans des circonstances où, pourtant, la perspective d'une issue fatale est souvent plus qu'une menace.
Oncologue, dosimétriste, secrétaire médicale, kinésithérapeute, aide-soignante, infirmière, agente de service hospitalier, assistante sociale... chacune et chacun raconte la réalité de son travail au quotidien, auprès des malades : les gestes techniques, les relations avec les autres intervenants, l'accompagnement des familles... La succession de ces récits, reliés par le regard porté par l'auteur sur sa propre expérience d'accompagnant, donne à voir de l'intérieur un service où les malades ne se battent pas seuls : ils ont à leur côté des hommes et des femmes qui ont choisi leur métier pour ce qu'il a de profondément humain. Un métier qu'ils ont choisi d'exercer en se tournant résolument vers la vie, ici et maintenant. Lire la suite Fermer

Ce livre est l'aboutissement d'un travail de deux années réalisé au cours d'un séminaire de recherche universitaire organisé dans le cadre du Séminaire international interuniversitaire sur la clinique du handicap (siiclha). Il montre la diversité des soins psychiques qu'il est possible de proposer aux personnes en situation de handicap et à leurs proches, à tous les âges de la vie. Il évoque aussi la multiplicité des pratiques en cabinet privé, à domicile, au téléphone, en institution médico-sociale, à l'hôpital.

L'objectif des auteurs est de dépasser la phase d'une pure description pour aller vers une véritable pensée de la pratique, sa fabrique en quelque sorte, y compris dans l'exploration des lieux souterrains que la rencontre clinique impose par le truchement du transfert et du contre-transfert. Cette exploration faite de l'intérieur du dispositif est nourrie par les approches théoriques qui sous-tendent leur conception du fonctionnement intrapsychique, familial, institutionnel. Il s'agit de rendre les pratiques visibles et transmissibles, d'expliciter les fondements théoriques et surtout les effets du travail psychothérapeutique.

Les praticiens verront dans ce livre une porte ouverte vers l'échange, la diffusion, la réflexion autour de ces pratiques peu souvent enseignées à l'université et les chercheurs y trouveront des pistes originales de réflexions théoriques et cliniques. Lire la suite Fermer

 « Manger pour (encore) être » est un objectif de survie essentiel à atteindre, notamment au grand âge. Au domicile ou en institution, les questions autour du repas sont quotidiennes et leurs réponses déterminent, pour partie, le bien-être et l'équilibre psychosocial de chacun.

Pour les personnes âgées, le repas est un moment central autour d'un objet, la nourriture, à consommer avec d'autres, semblables par leur âge ou leurs déficiences mais différents par leur essence propre. Se nourrir pose à la fois des questions à résoudre - que mange-t-on ? avec qui ? à quelle heure ? - mais aussi des problèmes à considérer - de poids et/ou de dénutrition, cardio-vasculaires, digestifs... Les auteurs, chercheurs, praticiens, enseignants, apportent leurs analyses et leurs témoignages à destination des professionnels et des aidants qui ont à coeur de pallier les déficiences, proposer des aides, entretenir le plaisir, renforcer l'estime de soi et l'autonomie, soutenir l'intérêt à l'égard d'autrui en conservant des liens sociaux.

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Les réformes aux intentions les plus nobles et formellement bien conçues pour favoriser la scolarisation de tous les enfants et leur réussite peuvent défaillir du fait d'une mise en oeuvre approximative. Dans cette enquête inédite sur l'école primaire et la scolarisation des enfants les plus vulnérables, Sylviane Corbion dresse un état des lieux des dysfonctionnements du système scolaire, qui ont été criants durant la pandémie du Coronavirus. Elle s'appuie pour cela sur des histoires de vie professionnelle d'enseignants du primaire dans des contextes sociodémographiques différents, sur ses expériences propres de professeure des écoles et sur les résultats de sa recherche doctorale.

Ce livre montre l'écart abyssal entre, d'un côté, les prescriptions et recommandations des politiques ministérielles, qui affichent le souci d'une école inclusive et bienveillante, et de l'autre, le travail des enseignants, peu formés, qui doivent faire preuve d'inventivité pour les élèves les plus vulnérables, dont les besoins éducatifs particuliers sont insuffisamment pris en compte.

Alors que la crise sanitaire est venue corroborer son travail approfondi, l'auteure contribue utilement au débat sur l'école inclusive et propose des principes d'action qui donnent à penser, et ouvrent des possibles. Lire la suite Fermer

Connu pour son approche psychanalytique du vieillissement et son expérience de formateur dans de nombreuses structures publiques ou privées, l'auteur propose un concept original de fonctionnement d'un ehpad, adapté au XXIe siècle.

Le coronavirus a révélé bien des défaillances dans les ehpad. Il est venu bouleverser des concepts dépassés et des méthodes d'accompagnement inadaptées. L'auteur décrit avec minutie la proposition d'un nouveau fonctionnement au quotidien, en ehpad, dans le respect de la dignité de chacun, et la mise en place d'un accompagnement thérapeutique des adultes âgés atteints d'une maladie de type Alzheimer. Au coeur de ses préoccupations se retrouve l'idée que soigner l'institution agit comme un moteur de la vitalité et de la continuité des liens, dans ces lieux de vie que sont les ehpad. Dans leur préface, Sophie de Heaulme, psychologue, et José Polard, psychanalyste, président de l'association « ehpad de côté - Les pas de côté », présentent les fondements de la psychothérapie institutionnelle, son actualité et sa pertinence pour penser une nouvelle organisation des établissements pour sujets âgés.

 

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Cette nouvelle édition, entièrement revue, augmentée et mise à jour, propose comme les précédentes une grande variété de termes autour du handicap?: les définitions et classifications des handicaps et des maladies qui les causent ; les principaux éléments de politique sociale ; les caractéristiques des prestations, établissements et services spécialisés, ainsi que les droits des usagers ; les professionnels oeuvrant auprès des personnes handicapées ; les courants de pensée, méthodes éducatives, approches thérapeutiques et pratiques sociales. Cette nouvelle édition met particulièrement l'accent sur les dernières nouveautés en matière d'accompagnement des élèves en situation de handicap, d'emploi (réforme de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés, CDD tremplin, etc.), de financement des établissements et d'attribution des prestations (droit à l'AAH à vie, AEEH versée jusqu'à 20 ans). Au total, plus de 400 articles, précédés d'une brève chronologie de la politique du handicap, suivis d'un index de près de 500 entrées et d'un guide pratique destiné aux usagers et à leurs familles. Un ouvrage de référence indispensable pour les professionnels et les décideurs du travail social, de l'éducation nationale, des collectivités territoriales et des entreprises. Lire la suite Fermer

La crise sanitaire a porté l'attention de la société sur la vulnérabilité des personnes âgées hébergées en EHPAD et sur les conditions de travail des professionnels qui en prennent soin. Alors que le management de ces établissements a, jusqu'à présent, privilégié les approches médico-économico-budgétaires, la pandémie a surtout révélé la nécessité d'une approche humaine à deux niveaux : celui des personnes âgées et celui des personnels. La personne âgée nécessite une attention singulière à son mode et son univers de vie. Au-delà des seules compensations financières, aussi impératives soient-elles, les professionnels ont besoin d'une reconnaissance et d'une valorisation de leurs métiers dont la complexité impose des partages pluridisciplinaires et le renouvellement des pratiques.

Pourra-t-on passer d'une attente sociétale de prise en charge financière de la dépendance à une reconnaissance de la vieillesse à travers des accompagnements humains qui transcendent les clichés et images traditionnelles ? Les auteurs y apportent leur concours en développant des outils adaptés au management d'un nouveau modèle d'EHPAD conçu comme un authentique « lieu pour vivre » où le personnel est reconnu comme le pivot de l'action. Leur analyse de situations concrètes montre qu'un espoir d'amélioration y est à l'oeuvre.  Lire la suite Fermer

Lorsque les fonctions naturelles de l'homme, qu'il s'agisse de ses capacités physiques ou mentales, se dérèglent pour diverses raisons (accident, maladie, vieillesse...), sa vie se complique. Aujourd'hui, un Français sur dix souffre d'un handicap plus ou moins lourd.
Agir dans ce domaine, c'est prendre en compte des réalités complexes et multiples, qu'elles soient physiologiques, psychologiques, sociales, historiques, juridiques et administratives ou encore technologiques. C'est aussi, grâce à ce regard transversal, comprendre que le handicap n'est pas uniquement la déficience mais une situation dans laquelle cette déficience devient une gêne, afin de mieux agir sur l'environnement de chacun.

Nous ne voulons pas vieillir isolés, invisibles et désinvestis par la communauté des humains ! Vivre longtemps expose à une souffrance inenvisagée : celle de l'isolement social qui génère cette sensation tellement douloureuse d'être seul. Il faut trouver des solutions collectives pour que le temps de vie gagné se déroule dans la cité. Et non dans la solitude de son domicile.

Comment relever le défi de vivre vieux en restant en liens ?

- en refusant de se laisser disqualifier au prétexte d'un trop grand âge ou de fragilités ;

- en osant demander de l'aide à des professionnels qualifiés ;

- en choisissant un habitat ouvert sur les autres ;

- en réclamant des territoires accessibles ;

- en réinventant les relations intergénérationnelles.

Le ton de Véronique Châtel est vif. Elle brosse le portrait de nombreux acteurs - des vieux qui ont dit « non », des professionnels engagés - pour changer la place des personnes âgées dans notre société : oser être, ne plus se retrancher, refuser d'être maintenu à domicile dans l'isolement. Lire la suite Fermer

La liberté de connaitre une vie intime, amoureuse, sexuelle participe, pour chacun d'entre nous, de la construction de soi et de l'édification de relations interpersonnelles. Ces expériences ne sont pourtant pas également accessibles à tous.

Dans les établissements médico-sociaux, organisés selon des principes de vie collective et d'accompagnement, quels espaces de liberté et d'intimité sont-ils ouverts pour les personnes qu'ils accueillent ?

Issu d'une recherche de terrain, l'ouvrage donne la parole aux personnes en situation de handicap et aux professionnels qui cheminent à leurs côtés. Quelle diversité d'approches et de pratiques leur propos révèlent-ils?

Dans une approche plurielle du vieillissement où l'intime se mêle au rationnel, l'auteure questionne les potentiels de liberté, de dépassement et de puissance de ces « années qui restent ». Elle croise les apports des sciences humaines, son vécu personnel et des témoignages de femmes et d'hommes interrogés sur leur rapport émotionnel, souvent ambivalent, au vieillissement.

Son objectif est de contribuer à casser les tabous et le cercle vicieux de la dépréciation de soi et du regard des autres sur le vieillissement et ses changements. Métamorphoses, abandons et rebonds jalonnent l'avancée en âge et chacun de nous est amené à explorer les nouveaux chemins aventureux que nous serons les seuls à connaître. Tout est à faire, à penser, à construire dans un monde en totale mutation ! Lire la suite Fermer

Les personnes polyhandicapées présentent un dysfonctionnement cérébral responsable d'une déficience intellectuelle sévère à profonde et de troubles moteurs, souvent associés à des perturbations psycho-comportementales ou sensorielles, entraînant une situation évolutive d'extrême vulnérabilité cognitive, physique, psychique, perceptive et sociale. L'expérience partagée des familles, des professionnels (éducatifs, médicaux, psychologiques et sociaux) et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique multidisciplinaire sur le polyhandicap, articulant soins, accompagnement social et éducatif, vie quotidienne, recherche scientifique et démarche éthique.
La 2e édition de cet ouvrage, entièrement révisé et augmenté de dix nouveaux chapitres, est conçue comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap. Il propose une présentation complète de ces connaissances, de leurs fondements, de leur mise en oeuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également les dimensions institutionnelles et les politiques sociales mises en oeuvre.
  COMITÉ DE RÉDACTION
Th. Billette de Villemeur, A-M. Boutin, R. Brault-Tabaï,
C. Jaubert-Brisse, Ph. Camberlein, C. Plivard, G. Ponsot. Lire la suite Fermer

Le handicap peut s'inviter au cours de la vie à n'importe quel âge, à la suite d'un accident ou d'une maladie. Cette survenue, brutale ou insidieuse, inattendue ou prévisible, bouleverse le sujet dans sa relation au monde, change son statut social, modifie ses liens avec ses proches. Elle peut remettre en cause ses investissements les plus fondamentaux et, quand il s'agit d'un enfant, son envie même de grandir.

En effet, lié à un traumatisme crânien ou coma prolongé, à une maladie évolutive ou une maladie neurodégénérative, le handicap acquis a un impact sur l'avenir du sujet. Projets et souhaits doivent désormais dialoguer entre la nostalgie du passé, les difficultés du présent et la crainte de l'avenir. Comment, dès lors, transformer cette étape possible de la vie en expérience structurante ?

Les auteurs partent de la clinique, mais également de la littérature, de l'art, de l'anthropologie, pour montrer comment les professionnels, les aidants familiaux, l'entourage concourent au maintien de la continuité d'être du sujet ébranlé dans ses assises identitaires.

Cet ouvrage est issu du 13e Séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA). Lire la suite Fermer

Une réflexion sur un temps long pour mesurer l'évolution.
L'ouvrage rassemble des textes écrits entre 1995 et 2019 sur l'insertion professionnelle des personnes handicapées. Tous présentent une réflexion sur le handicap, le travail et l'action publique, avec des différences de formes : textes plus ou moins longs, recours à des
données de natures différentes (quantitatives ou qualitatives), etc.
Au final, cet assemblage s'inscrit dans une double démarche: aborder la question du travail des personnes handicapées selon trois niveaux interagissant (le droit, les acteurs, les employeurs) et mobiliser les concepts qui en découlent sous l'angle des sciences sociales.

L'accompagnement des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap est souvent très complexe. Surtout si ce handicap est sévère, il est difficile de trouver un point d'appui pour construire un projet éducatif. Partant du postulat que tout être est en capacité d'apprendre avec un environnement éducatif adéquat, l'auteure propose une approche pédagogique basée sur une évaluation positive de la personne, ses connaissances, ses acquis, même minimes, et non ses déficits et ses échecs.

Elle aborde tous les aspects du développement de l'être humain (moteur, cognitif, sensoriel, affectif, émotionnel...) pour élaborer une démarche éducative basée sur les activités quotidiennes, l'inclusion scolaire et la recherche d'autonomie. Avec l'observation du développement comme base de travail, elle donne des repères précis, illustrés d'exemples concrets, qui sont autant d'outils à destination des professionnels et des parents.

La recherche du mieux-être et de la qualité de vie pour les personnes en situation de handicap et ceux qui les entourent passe par le choix des priorités éducatives, spécifiques à chaque individu, qui n'est ni objet de soins ni objet de « protocoles », mais sujet instruit dans une approche globale pour atteindre la plus grande autonomie possible et se libérer ainsi de la dépendance, de l'infantilisation et de dangers potentiels de maltraitance. Lire la suite Fermer

Bien se loger pour pouvoir vivre sa vieillesse au mieux nécessite une vraie préparation. C'est quand on est encore en forme qu'il faut y réfléchir et agir en conséquence.

Ce livre, écrit dans un langage simple et accessible à tous, aborde les questions que beaucoup préfèreraient se poser plus tard : où vieillir ? Avec qui ? Dans quel type de logement ? Comment aménager son domicile pour pouvoir y vivre longtemps quand nous serons physiquement diminués ? Faut-il y faire des travaux pour gagner en autonomie, sécurité et confort ? Y installer de nouveaux équipements ? Comment, quand, avec quelle assistance ?

Ce problème a priori individuel est éminemment collectif et politique. Si en 1960 la France comptait à peine 1 000 centenaires, ils seront 43 000 dès 2025, peut-être 300 000 en 2060 ! On verra dans ce livre que de nombreuses aides financières et conseils techniques existent déjà. En effet, l'État et les collectivités locales ont maintenant compris qu'il vaut mieux aider les personnes âgées à aménager leur logement que de construire des maisons de retraite, où de toute façon la plupart des gens ne veulent pas vivre... Lire la suite Fermer

Parce que l'espérance de vie ne cesse de croître, parce que les accidents et les violences ne disparaissent pas, le nombre des personnes en situation de handicap s'accroît inexorablement.
Afin de développer une nouvelle façon de concevoir le bien-être de l'individu au sein de la communauté, cet ouvrage prend en compte toutes les approches du handicap, celles de la médecine de rééducation, de la psychiatrie, de l'économie, mais aussi les aspects réglementaires législatifs et administratifs. Il montre qu'il faut comprendre les interactions entre santé, culture et société pour mieux accompagner l'homme en situation de handicap et ses proches. À lire en également en Que sais-je ?...
Handicap et maladie mentale, Romain Liberman
La résilience, Serge Tisseron

Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. En effet, le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? Comment respecter les secrets et la vie privée de cette personne vulnérable à l'aube du développement du dossier médical partagé, de l'e-santé, de la télémédecine ?

À l'initiative de l'Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire (EREPL), cet ouvrage interdisciplinaire éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée à l'hôpital ou en institution. Lire la suite Fermer